famille sed

11 janvier 2018

c'est du sed tout craché....

bonjour!

 

me revoici, après une période de calme volontaire, suivi de calme "subi"

 

et oui, après avoir remis à zéro mon pc sans avoir noté tous les mots de passe, impossible de revenir sur le tableau de bord du blog ( problème aussi avec la boite mail à l'origine du blog, sinon, ce n'est pas drôle du tout!! )

 

j'ai même fermé ma page facebook sans le vouloir, je voulais la mettre sur pause pendant deux semaines, et en fait en un clic, paf! plus rien 

 

ce jour, dans une journée difficile pour moi, douleurs et fatigue au programme, je tente une fois !! identifiant, mot de passe, hop hop hop!

 

et me voici connectée, à n'y rien comprendre 

je vais pouvoir passer du temps sur le blog du coup!!

 

j'en profite pour vous souhaiter une bonne année 2018

 

à très vite pour des nouvelles 

 

prenez soin de vous 

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05 février 2017

où est la liberté?

où est la liberté, ce pourrait être un sujet de philo quand je le relis, ce titre......

 

handicap et liberté.......

la première chose qui me vient à l'esprit est l'accessibilité, oui, nous sommes libre de bouger si les endroits nous sont accessibles, donc la liberté serait l'accessibilité.....

oui, c'est certain, mais pas que.....

 

peut on faire le choix de la liberté?

la liberté de penser......

la liberté de faire......

 

les médecins que nous rencontrons félicitent mon fils!!! il n'est plus en fauteuil roulant, qu' il est courageux, c'est bien, bravo!!! on applaudit tous!!! youpi!

oui, mais....

il a certes passé une crise de douleurs extrèmes de plus de 5 mois l'an dernier, nous avions l'impression que cela ne finirait jamais, il pouvait à peine faire ses tranferts, et le fauteuil roulant était l'unique solution

il a pu en sortir, il a repris la kiné, il s'est forcé à lâcher le fauteuil, il en est sorti, victoire!!!

voilà ce que voit le médecins, les proches, les gens dans la rue....

mais qu'en est il vraiment?

sortir du fauteuil est il le synonyme de la liberté?

d'un sens oui, pour moi, moins de manipulation, pour lui, des accès facilités la liberté!!

mais la réalité est tout autre.....

il ne peut pas marcher sans douleur

il ne peut pas marcher longtemps

il reste dans la voiture quand on fait un tour dans un magasin ( enfin il en fait un sur deux de magasin, il faut pas oublier que ma marche est proche du néant, alors quand je dis faire les boutiques....mdr....)

il reste à la maison pour pas avoir à marcher

il loupe l'école de longues journées voir de longues semaines, il y retourne dès qu'il va mieux, marche, marche encore et s'épuise, marche, marche encore et se crée des douleurs, et reloupe les cours, vit de nouveau sous antalgiques très puissants enfermé dans sa chambre..... à souffrir dans son corps et à souffrir de la solitude

alors la liberté??

elle est où la liberté?

 

peut être plus dans la possibilité de faire le choix d'utiliser le fauteuil comme " jambes de secours" et comme "économiseur  d'énergie" 

mais pour cela, il faudrait encore que les gens changent, les gens, les médecins.....

ce n'est pas grave, ce n'est pas triste d'être en fauteuil!

et pour les personnes dont c'est l'unique possibilité de se déplacer, cela voudrait dire qu'ils sont tous tristes!!

 

voilà ma réflexion du jour que je voulais partager.....

 

prenez soin de vous.......

et des vôtres.....

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01 janvier 2017

Bonne et heureuse année 2017!

Tous mes voeux pour cette nouvelle année, profitez des petites joies afin d'en récupérer le bonheur <3 <3 <3 

 

 

Bonne annee 2017 Romentique

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25 novembre 2016

reprise d'un texte superbe trouvé sur le net, pour ceux qui ne savent pas comment réagir avec nous, alors que c'est si simple!!!

voici un texte qui explique si bien ce que je vis!!
c'est très long! mais c'est super bien écrit et cela traduit tellement la vie avec le syndrome

 

Lettre ouverte à ceux qui ne vivent pas avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Avoir le Syndrome d’Ehlers-Danlos signifie que plusieurs choses changent. Que vous ne puissiez pas voir ces changements ne veut pas dire qu’ils ne sont pas réels.

La plupart des gens en connaissent peu à propos de cette invalidité/maladie et ses effets, et ceux qui croient la connaître sont souvent mal informés. Dans l’esprit d’informer ceux qui veulent bien comprendre…

… Voici les choses que j’aimerais que vous compreniez à propos de moi avant de me juger…

J’ai peur. Je ne sais pas ce que le futur me réserve. Vais-je finir en chaise roulante ou ferai-je partie des chanceux? Si tu me trouves silencieux ou pensif, s’il-te-plaît ne crois pas que je suis fâché contre toi. J’essaie seulement de surmonter mes peurs.

Je suis en colère. Le SED m’a pris tellement. Je ne peux plus faire plusieurs choses que j’aimais. J’ai parfois de la difficulté à compléter de simples tâches. Si je parais fâché, c’est après le SED que je le suis, pas après toi.

S’il-te-plaît, comprend qu’avoir le SED ne signifie pas que je ne suis plus humain. Toute la journée, je dois la passer à faire attention à tout ce que je fais, et si tu me visites, je peux ne pas paraître amusant, mais je suis toujours le même, pris dans ce corps. Je m’inquiète toujours pour l’école, le travail, ma famille et mes amis etc, et la plupart du temps j’aimerais que tu me parles de toi et de tes choses aussi.

S’il-te-plaît, ne présume pas savoir ce qui est le meilleur pour moi. Le SED affecte mes articulations et non mon esprit. Je suis totalement en mesure de prendre mes propres décisions. Si je prends la mauvaise décision, c’est moi qui vivrai avec les conséquences.

Je veux encore faire partie de la « gang ». S’il-te-plaît, continue à m’inviter à participer aux activités. Je déciderai si je suis capable d’y prendre part. Tu penses peut-être être respectueux et prévoyant en ne m’invitant pas à aller patiner avec tout le monde, mais ça me blesse quand tu m’exclus. Peut-être que je ne peux pas patiner, mais je peux certainement regarder et apporter le chocolat chaud!

S’il-te-plaît, ne me dis pas que tu sais comment je me sens. Tu ne sais pas. Ne m’offre pas tes sympathies; je ne veux pas de ta pitié. Mais offre-moi ton support et ta compréhension, je l’apprécierai. Je sais que parfois j’ai l’air en parfaite santé mais les apparences sont souvent trompeuses. S’il-te-plaît, comprends que je fais face à des douleurs invisibles et beaucoup de fatigue. Même les bonnes journées, je me sens comme les jours où tu as le rhume (fatigué, courbaturé et en douleur). S’il-te-plaît, garde ça en mémoire.

S’il-te-plaît, comprends la différence entre « heureux » et « en santé ». Quand tu as le rhume, tu te sens probablement misérable. Je suis malade depuis des années (le SED est génétique, ce qui signifie que je l’ai depuis la naissance (même si je suis récemment diagnostiqué, j’ai souffert de cette maladie depuis que je suis né)).

Je ne peux pas être misérable tout le temps. En fait, je travaille fort pour ne pas en avoir l’air. Alors si tu me parles et que je parais heureux, ça signifie que je suis heureux. C’est tout. Je suis peut-être fatigué. Je suis peut-être en douleur. Je suis peut-être plus malade que jamais. S’il-te-plaît, ne me dis pas: « Oh, tu parais mieux! ». Je ne parais pas mieux, je parais heureux. Si tu veux commenter là-dessus, tu es le bienvenu.

S’il-te-plaît, ne me raconte pas comment « tante Marie » a traité ses problèmes d’articulations en buvant du vinaigre ou tout autre supposé remède. Si tu veux me suggérer une cure, ne le fais pas s’il-te-plaît. Ce n’est pas que je n’apprécie pas ton aide; et ce n’est pas que je ne veux pas me rétablir. C’est parce que chacun de mes amis y est allé de ses suggestions à un moment ou à un autre. Au départ, je les ai toutes essayées, puis j’ai réalisé que je dépensais trop d’énergie à tester ces choses qui me rendaient davantage malade, pas mieux. Il N’Y A PAS de cure pour le SED (et jusqu’à ce qu’ils trouvent le gène exact en cause, et que la technologie et la médecine pourront permettre de faire quelque chose, il n’y aura pas de cure), seulement quelques-uns de mes symptômes et douleurs peuvent être traités. S’il y avait quelque chose qui aidait, moi-même et les autres personnes souffrant du SED le sauraient (c’est entre autres l’une des raisons pour laquelle je suis membre de toutes ces communautés virtuelles). Ce n’est pas une conspiration pharmaceutique. Il y a un réseau dans le monde entier (dans et à l’extérieur de l’Internet) entre des gens avec des maladies chroniques et invalidités semblables. Si quelque chose venait à fonctionner, nous le saurions.

Si après avoir lu ceci, tu veux toujours me suggérer une cure, fais-le si tu le dois. Préférablement à l’écrit et accompagné par les documents scientifiques qui prouvent que ça fonctionne. Mais ne t’attends pas à ce que je me dépêche à l’essayer. Peut-être même que je n’y répondrai pas. Si je n’ai pas eu de suggestions semblables avant et que ça semble raisonnable, je prendrai probablement ce que tu me dis et en discuterai avec mon médecin.

Je veux que tu saches que la douleur et l’instabilité dues au SED se déplacent constamment. S’il-te-plaît, ne m’attaque pas quand je vais moins bien en me disant: « Mais tu l’as déjà fait! ». Si tu veux que je fasse quelque chose, demande-le moi et je te dirai. Si j’ai monté les escaliers hier (ou une heure plus tôt), ça ne veut pas dire que je peux le faire le lendemain (ou dans une heure). Hier (ou plus tôt), mon épaule était douloureuse; aujourd’hui (maintenant) c’est mon genou. Qui sait ce que ce sera demain (ou plus tard). Aussi, comprends qu’être capable d’être debout pendant 5 minutes ne signifie pas nécessairement que je peux le faire pendant 10 minutes ou une heure. Il est fort probable que ces 5 minutes m’aient exténué et que j’aie besoin de récupérer – imagine un athlète après une course. Ils ne pourraient répéter cet exploit tout de suite après non plus. S’il-te-plaît répète ce dernier paragraphe en substituant « être debout » par « s’asseoir », « marcher », « penser », « socialiser » et j’en passe… cela s’applique à TOUT ce que je fais.

De façon similaire, le SED et ses symptômes peuvent changer si soudainement qu’il peut arriver que je doive annuler une invitation à la dernière minute. Si cela se produit, s’il-te-plaît ne le prends pas personnel.

S’il-te-plaît, comprends que « sortir et faire des choses » ne me font pas me sentir mieux, et peuvent parfois me faire sentir pire. Le SED peut entraîner une dépression secondaire réactive (ne seriez-vous pas déprimé occasionnellement si votre corps pouvait changer soudainement pour aucune raison, vous causer de la douleur 24/7 et se réarranger par lui-même spontanément sans que vous n’ayez fait quoi que ce soit) mais il n’est pas causé par la dépression. Me dire que j’ai besoin d’air frais et d’exercice n’est pas correct et probablement pas apprécié – si je pouvais le faire, je le ferais.

S’il-te-plaît, comprends que si je dis que je dois m’asseoir/m’étendre/prendre ces pilules maintenant, je dois le faire immédiatement – ça ne peut pas être mis de côté ou oublié juste parce que je suis en train de faire quelque chose de plus excitant. Le SED n’oublie pas ses victimes si facilement.

S’il-te-plaît comprends que je peux dépenser toute mon énergie à tenter de me remettre du SED; ça demeure incurable (et génétique, alors tant que je ne peux changer ma génétique, je ne peux changer ma maladie). Avec une maladie à court-terme comme le rhume, tu peux te permettre de mettre ta vie en suspens pour une semaine ou deux jusqu’à ce que tu te sentes mieux. Mais la partie la plus importante lorsque tu vis avec une maladie ou invalidité chronique comme le SED est lorsque tu réalises que tu dois dépenser ton énergie à vivre ta vie en étant malade/invalide. Ça ne veut pas dire que je n’essaie pas d’aller mieux. Ça ne veut pas dire que j’ai abandonné. C’est ainsi que va la vie lorsque tu es aux prises avec le SED ou toute autre maladie ou invalidité chronique.

Comme vous pouvez voir, le SED « craint »!

Finalement, s’il-te-plaît souviens-toi que je suis la même personne que j’étais avant d’être diagnostiqué (ou de commencer à en ressentir les symptômes). Le SED ne change pas le cœur et l’âme. Je ris encore, je pleure encore. J’aime encore et j’haïs encore. Je suis moi, je ne suis pas ma maladie. S’il-te-plaît continue de m’aimer comme tu le faisais avant. J’ai besoin de beaucoup d’amour, de compréhension, de support et de caresses, comme toi.

Mais le plus important: j’ai besoin que tu me comprennes.

Écrit par Michael Hyatt.

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novembre.....

me voici pour une pause "news" sur le blog.....

 

ah lala.... vivre avec une maladie comme le syndrome d'Ehlers Danlos....

gentil petit syndrome qui a élu domicile dans nos gènes ( non identifiés....) et apparait, empire ou parfois s'assagit à sa convenance.....

petit syndrome qui vient, qui s'installe dans nos vies

la famille ici, c'est parents, enfants, animaux de compagnie, et le sed!!

oui oui...

je veux avoir une vie sociale remplie ( pas possible pour cause de sed!)

je veux sortir ( il faut voir avec le sed )

on veux partir en vacances ( ne pas oublier qu'on emmène le sed!)

 

il est des maladies bien pires et mortelles et dégénératives, et jamais je ne l'oublierais! il est des combats qui ne se comparent pas!!

 

alors on positive!!

et on fonce ( ok on fonce pas bien vite, mais tout de même, tête hors de l'eau, on avance !!! )

 

depuis la découverte de la maladie et notre aggravation à tous les trois, on s'est adapté à cette nouvelle vie!!

casaniers, nous sommes devenus par la force des choses! quand arrive le week end, qu'il est bon de se reposer, pas de stress...

 

la vie a pris un rythme qui est le nôtre maintenant....

on économise les petites cuillères pour aller au bout de la journée

 

bon, on ne peut pas vraiment faire semblant, mais on peut profiter en vrai des bons moments de la vie, 

c'est quoi un bon moment? c'est quoi le bonheur?

des vacances à l'autre bout du monde? des vêtements de marque? une belle maison? de la popularité? la beauté? une belle voiture? .....

non! mon bonheur, c'est la vie, me lever, respirer, avoir mes enfants et mon mari près de moi, car même pas dans la même pièce, ils sont là, ils sont vivants, nous sommes une famille, nous avons de la chance!

les grands font leur petite vie, quel bonheur de les voir s'épanouir dans leur vie de jeunes adultes!

 

ma fille, ah! ma princesse, déjà 14 ans! le sed lui a pris beaucoup ( des amis, des sorties de collège qu'elle n'a pas pu faire, le sport.....quel manque pour elle, le sport.... ) mais le sed lui a APpris beaucoup aussi, sur elle, sur les autres, sur la façon de voir les évenements, elle a tant mûri ( trop parfois! ) elle a une force en elle, c'est incroyable! je parle moins de sa santé, elle n'a pas toujours très envie que j'en parle, je respecte!

alors des projets elle en a, et on met en place les choses pour l'aider, elle a des horaires allégés et aménagés au collège, ce qui lui permet cette année d'être beaucoup plus présente, et cerise sur la gâteau, elle a de très bons résultats

 

mon fils, ce combattant, il se fait violence chaque jour, mais le sed gagne souvent, très souvent, trop souvent.....

douleurs, perte de mobilité, il loupe l'école, beaucoup...

à lui, beaucoup moins d'aménagement...

il n'a toujours pas d'avs, l'ordinateur de la mdph est toujours en attente, bref!

on a trouvé des solutions, il en a un personnel qu'il emmène en cours, il est suivi dans un centre où une ergo lui apprend à gérer ses cours

il garde le moral, chaque soir il fait comme si.... comme si la vie était belle ( "était", MAIS non§ elle est belle ) il sourit malgré sa pâleur, sa fatigue, ses douleurs... Il fait comme si il pourra faire ses activités du lendemain! si ça marche, victoire, sinon, et bien repos dodo, médicaments en attendant!

 

bon, dans la famille sed, il y a maman sed

et pour maman sed c'est dur dur

depuis mon cancer ( il y a six ans, je vais très bien aujourd'hui pour cette pathologie, avec une épée de Damoclès, mais bien!!) ma santé ( mon handicap) est sur la mauvaise pente! mon lymphoedeme du bras droit, mon sed qui s'est fait plaisir aussi avec moi ( saleté!!) je souffre, je fatigue, je luxe....

je ne peux plus marcher sans appareillage en dehors de ma maison, et très peu avec; sortir me fatigue, me fait mal.... je force, je force, mais ça marche pas! je ne peux plus beaucoup conduire, douleurs et fatigues me contraigenent souvent à rester à la maison, exceptionnellement je peux faire un trajet plus long ( une heure est mon max, avec pause en général!) mais repos plusieurs jours avant, et après! j'ai peur du fauteuil, c'est bête mais tant que je peux, je le refuse, mais je me prive de sorties tant je souffre..... tant pis, je suis pas prête, j'arrive autrement, un peu quoi lol!

mes objectifs du coup? ben je n'en ai pas, profiter de chaque jour la vie! voir un film à la télé, boire un bon thé, quand je peux faire de la cuisine c'est génial

mon avenir professionnel, s'il me manquait, me semble tellement impossible que j'ai renoncé pour le moment, j'y songerai différemment si une amélioration a liu, j'aimerai mais là, j'ai déjà du mal à gérer juste ma maison ( du mal, euh, je gère ce que jepeux comme je peux... )

 

la vie avec le sed, c'est concession,

la vie avec le sed, c'est difficile

mais ça n'empêche pas de sourire, à soi même, aux autres, à la vie ( si ça empêche, avec la fatigue parfois, souvent... mais chut!!) le sourire est intérieur mais il est là

alors la famille sed va bien

la famille sed ne va pas mal

je vais poster en deuxième article un texte trouvé sur le net, il est long, mais ceux qui veulent comprendre, comment réagir, et comment on pense, je trouve cela bien fait! très bien écrit!!

 

je  vais continuer mes préparatifs de Noël sur le net ( quand on sort pas...) mais c'est un moment magique dans l'année, j'aime cette période de fêtes, de joie, avec des moments en famille, avec les gens que l'on aime

prenez soin de vous chers lecteurs

prenez soin de vous et de ceux que vous aimez

on va rentrer dans la période de l'avent, pensez à envoyer un petit mot, une petite carte, une bricole aux gens qui vous sont chers, l'amour et l'amitié ça s'entretient, même avec un sms :)

si le syndrome nous oblige à voir autrement, à faire autrement, à vivre autrement, le syndrome ne nous tue pas!

il nous donne la force d'avancer, de nous remettre en question

le plus difficile est d'écouter son corps pour ne pas en faire de trop les jours où "ça va", sinon, ne pas oublier qu'on va le payer!! mais vivre!!! ( la rabat joie va redire que forcer trop ave un sed, c'est dangereux sur du long terme, cela risque vrimetn de nous abimer, le garder en mémoire ;) )

écouter son corps oui!!écouter le sed, non!!!! il n'aura pas le dernier mot, on trouvera toujours une solution pour profiter de la vie!!

 

 

je finirai par une pensée à tous ceux qui souffrent, qui sont malades, qui sont seules, qui sont tristes <3 <3 <3

 

des pensées de Normandie

 

 

 

 

 

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07 octobre 2016

octobre....

bonjour,

 

aujourd'hui, je vous partage mon autre combat

il y a 6 ans, je découvrai que j'avais un cancer du sein, j'ai voulu montrer qu'après, la vie n'est plus la même.....

 

je vous partage ce que j'ai publier sur facebook......

 

Octobre rose, mois de sensibilisation du cancer du sein....

j'entends encore dire, le cancer du sein se soigne bien, c'est " rien " , et bien lisez ceci!

voici mon histoire....

il y a six ans, ma vie a basculé, j'avais 34 ans, je croyais au pays des Bisounours....

un matin de juin 2010, j'ai senti une grosseur dans mon sein, et j'ai su, je ne sais pas comment l'expliquer, mais j'ai su...
l'après midi je voyais le médecin, deux jours plus tard les premiers examens...
la semaine d'après j'avais rdv avec une sénologue, mon mari m'a accompagnée, puis ma ( notre) vie a basculé! à tout jamais....

j'ai réussi à avoir quelques pistes à la prise des rendez vous d'irm, et de chirurgien qu'elle avait fait prendre en urgence après mon écho....il fallait que je sois forte, ça irait bien, on allait s'occupper de moi,

j'avais 34 ans, quatre enfants de 5, 7, 9 et 11 ans, leur vie à eux aussi allait changer
un mari qui travaillait comme un dingue pour nourrir notre grande famille, pour lui aussi, la vie a basculé....

en quelques semaines et des rendez vous en nombres, on a appris....
4 foyers cancéreux, il faut enlever le sein, les ganglions

alors on enlève le sein, une partie de moi, de ma féminité, de ma vie, de ce qui a nourri mes enfants, je me sens nue, même habillée, on est nue, 
puis on entame la chimio, 6 séances de chimiothérapie, puis les rayons, 25 séances

mes enfants, tout comme mon mari découvrent la vie avec une malade, rythmée par les soins, les prise de sang, suspendue entre le passé et l'avenir... l'avenir?? ou pas....

oui, je peux mourir, je prends conscience, je garde espoir, j'affiche un sourire et un moral qui sont ma force.... et une façade, je viens d'avoir 35 ans, je suis anéantie

puis les choses se passent bien, malgré des premiers examens qui nous ont fait comprendre que si je n'avais pas sentie cette grosseur à temps, on n' aurait peut être pas eu la même finalité que celle espérée.....

les traitements cessent, les gens sont contents, 
mes cheveux repoussent, je semble comme guérie!

peut on guérir de vivre ça, de faire vivre cet enfer aux gens que l'on aime, les voir mal, les larmes dans les yeux quand ils vous voient....

peut on guérir psychologiquement de vivre avec un unique sein et une cicatrice, un trou dans le corps et dans l'âme....

un jour, les médecins sont rassurants, il reste 5 ans de traitement sur les hormones, on est bien, les résultats sont bons,
je suis dans le bon des statistiques,

le bonheur!!

mais je suis toujours dévastée par ce que je viens d'endurer, ces traitements m'ont pris bien plus que les cheveux que vous ne voyaient plus sur ma tête,

un jour se pose la question de la reconstruction mammaire
j'hésite, 
beaucoup, 
longtemps....
un an après, et je me lance

une énorme opération, on va me prendre un morceau de muscle et de peau de mon dos qu'on va me mettre devant pour faire un sein, on va m'injecter des cellules graisseuses de mon ventre, puis réduire le sein survivant, puis me recréer un mamelon,
un an, 5 chirurgies, plus d'un mètre de cicatrices éparpillées sur mon corps

des douleurs, de la fatigue, mille émotions, se reconstruire physiquement pour se reconstruire moralement

puis mon bras aura un effet secondaire de ma première chirurgie, mon bras gonfle, la lymphe ne part pas de mon bras, il n'y a plus de ganglion...
j'ai un lymphoedème, qui demande surveillance et soin, au quotidien... à vie

alors le cancer du sein c'est rien...

non, c'est pas grand chose, je vous rassure
ma vie est la même qu'avant!!

NON, ma vie a basculé, ma vie m'a transformée en guerrière, ma vie est devenue autre.....
mes cicatrices physiques sont mes marques de ma guerre contre le cancer du sein
mes cicatrices morales m'ont rendue plus forte

je suis toujours moi, 
mais si différente....

je ne souhaite à personne de vivre ce cauchemar, ce calvaire

je suis une grande chanceuse,
j'ai un mari formidable qui s'est battu près de moi
des enfants extraordinaires qui ont été ma force
une famille incroyable

aujourd'hui, je vais bien
je vais bien mais je souffre, je souffrirai toute ma vie, avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête

alors oui, on peut avoir la chance d'être passée par la maladie et être là, mais par pitié, ne dites pas que c'est "juste" un cancer du sein
il n'est pas de cancer juste, comme il n'y a pas de maladie juste!

je suis heureuse, j'ai appris que chaque jour sur terre était un jour de gagné
j'ai appris que l'on se doit de ne pas oublier qu'il y a toujours d'autres personnes qui souffrent, qui vont mal 
il y a tant de maladies, que l'on ne peut pas s'appitoyer ad vitam aeternam
il faut aimer les autres, aimer la vie, et s'aimer soi même, un peu aussi

mais quand on peut tenter de vivre longtemps et dans de meilleurs conditions, on fait les dépistages, on apprend à être à l'écoute de notre corps, sans vivre dans la crainte

mais on ne s'oublie pas

à toutes les femmes qui ont eu, ont aujourd'hui un cancer du sein, j'envoie aujourd'hui toutes mes pensées

octobre rose est le mois de la sensibilisation pour le cancer su sein, mais toute l'année il y a des combats de femmes qui luttent!!

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25 juin 2016

bonjour!!

je prends le temps ce dimanche pour me poser, calmement, et écrire un petit article.....

le syndrome a fait subir à notre famille bien des changements....

pas de chance pour nous, les enfants et moi même sont plutôt fortement touchés, ce qui n'est pas le cas de toutes les familles de sédistes, certaines familles subissent un sort bien pire encore....

mais reprenons les bases un petit peu..... la pathologie ne touche pas tout le monde pareil, et avec des périodes de crise et de répis ( ou en tout cas de "mieux" ).

Le syndrome touche parfois une seule personne dans certaines familles, parfois des familles entières et rend la vie différente,

parfois un peu plus difficile, ou handicapante, voir vraiment invalidante.

Pour notre cas à nous, avec mon fils et ma fille, c'est un peu..... compliqué on va dire....

la fatigue, les douleurs ( articulaires, musculaires, migraines, abdominales....), les (sub)luxations, entorses à répétitions, c'est usant, (liste non exhaustive!)

la douleur entraine la fatigue qui elle remajore la douleur et c'est un cercle infernale.....

 

Aujourd'hui, pour nous, sortir est un parcours particulier

pour faire une sortie en famille, il faut emmenr les fauteuils des enfants et mon exosquelette, plus la trousse de secours, et de l'oxygène.

tout ceci prend de la place....

notre voiture break contient très difficilement tout ceci,

sauf sauf...... que notre fille va voir la motorisation de son fauteuil pour l'aider dans ses déplacements, avec son siège moulé, et tout le reste pour le petit frère et moi, cela ne passe pas,

nous sommes donc contraints de changer de voiture, et retour pour nous du monospace, abandonné il y a quelque temps pour cause de changement de composition de la famille, les grands ont grandi et ne sont plus avec nous aux sorties....

bon, au final, il faut une grande voiture pour mettre deux fauteuils, mon exosquelette, notre bazar obligatoire et que l'on puisse couler des trucs plus funs, une glacière, un sac de courses et là, c'est impossible lol!!

 

alors les fauteuils roulants, c'est compliqué quand on ne cotoie pas la maladie

explications.....

les douleurs et la fatigue ne nous permettent plus de marcher longtemps

deux périodes, la crise de douleur, alors là, le fauteuil est indispensable, car on ne peut pas bouger, ou avec des douleurs horribles, souvent la fatigue elle même nous terrasse tant qu'elle ne nous permet pas la marche, 

les "hors" crises, la marche est possible quelques minutes, quelques dizaines de minutes ( exceptions! ) mais l'énergie utilisée puise tellement dans nos réserves.... dans ses cas là, pour se préserver ou pour sortir davantage, le fauteuil est un allier indispensable!

alors si la fauteuil manuel est un cap, il n'est en général pas gérable, oui, l'utilisation des bras pour la propulsion est quasi impossible!

fiston a réussi à gerer ses douleurs mains / bras / épaule ( en grande partie ) sur ses cinq mois de crise, car il sortait si peu, mais quand il était plus présent à l'école, il souffrait bien plus du haut du corps.... :((

miss a besoin de son siège moulé pour son dos et surtout ses hanches ( ça la maintient ), mais le poids rajouté par le siège l'empêche complètement de se propulser :((

voilà

comment le handicap fait changer de véhicule  ;)

pourtant je l'aimais ma voiture! (malgré la boîte manuelle, une horreur pour mon bras et mes jambes...)

 

les nouvelles

je me remets de la fatigue induite par ma cure de kétamine, je viens de passer une semaine en hôpital de jour, pour de injections à visée antalgique, certaines de mes douleurs sont un peu endormies, c'est étrange, mais je me sens plutôt un peu mieux :)

les enfants, la fin de l'année enfin, elle fut longue et compliquée celle là!

 

il nous manque maintenant, le soleil et la douceur

 

prenez soin de vous, à très vite!

 

 

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27 mai 2016

voici quelques nouvelles de la sed's family!

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bonjour!

 

cela fait un éternité! comment allez vous?

je donne des nouvelles régulières ( ou pas ) sur ma page facebook : "notre vie avec le syndrome d'Ehlers Danlos", où vous pouvez me suivre également...

 

le syndrome ne nous laisse que peu de marge....

nous subissons ses assauts répétés avec force et sourire, mais y'a des moments où..... j'ai envie de tout casser....puis je me ravise! je vais me faire mal!

 

sérieusement.....

 

miss nono souffre toujours beaucoup, les luxations, subluxations sont son quotidien....

son dos, ses hanches, ses genoux, ses chevilles, sans oublier ses épaules, ses doigts.....

la marche est là, pour qq minutes, et parfois un miracle, elle fait un plus, entrecoupé de pauses ;) et s'écroule pour des heures ou des jours! hallucinant comment elle paye cher chaque effort, l'energie font comme neige au soleil....

elle suit les cours autant qu'elle le peut, une, deux ou trois demi journées par semaine.....

j'ai monté un dossier et elle a des cours particuliers à domicile pour pallier aux absences, le plus possible, elle a ainsi français et maths, une heure par semaine lorsque c'est possible

il y a un mois, elle a fait une grosse crise, la hanche s'est déboitée, elle ne pouvait plus bouger sa jambe!! bloquée allongée, elle ne sentait plus rien dans la jambe et le pied, nous avons dû appeler le 15....

prise en charge en pédiatrie, elle y a passé une semaine, ils ont été réactif, se sont intéressés à la pathologie, ont tenté de l'aider, mise en place très rapide de la kiné le matin, des essais en tout genre d'antalgiques..... au bout d'une semaine, elle est rentrée épuisée, moins douloureuse, avec un nouveau traitement de fond....

on attend le fauteuil roulant manuel avec propulsion électrique pour l'aider dans ses déplacements

 

le petit frère a subi une énooorme crise d'octobre à avril, où nous avons enchainer plusieurs séjours courts à l'hôpital à la recherche d'antalgique; les douleurs étaient telles que nous ne pouvions pas toujours gérer ses crises à la maison.... bien sûr, il ne pouvait pas marcher du tout, 

une belle accalmie, et là, je crois que l'on retourne en arrière, j'ai peur, 

il allait à l'école avec le fauteuil, quasi quotidiennement, alors qu'en crise, il n'y allait presque plus du tout!

et là, il reste à nouveau plusieurs demi journées à la maison!

mais il ne lâche rien, il va à la kiné deux fois la semaine, au collège dès qu'il le peut!

 

ils sont si courageux mes chéris!

 

pour ma part, c'est difficile, 

ça se corse, mes douleurs sont présentes et me lâchent pas, les articulations lâchent quoitidennement...

grosses douleurs au ventre et migraines sont mon lot quotidien pour courronner le tout

la fatigue ne me permet pas de faire tout ce qu'aimerai

je revois mes priorités.....

j'aimerai marcher, partir en vacances, voir du monde faire des activités....

oui mais non!

alors j'étale, 

je m'occupe des enfants, de nos rendez vous, de la maison des papiers et mes journées en fait, ne suffisent pas!! je fais ça comme je peux, et je peux peu......

 

je garde le sourire, le moral, l'envie d'avancer, de me battre, de motiver les troupes!!!

 

c'est tellement dur!

 

je bénis chaque jour ces gens qui nous soutiennent, qui prennent des nouvelles!! 

je n'oublie pas les gens qui vivent pareil, nous ne sommes pas des cas uniques,ou même bien pire que nous!!

 

je vais tenter de faire des articles plus souvent ( oh! j'ai déjà dû écrire cela!! )

 

j'ai tellement de choses à dire sur ce syndrome..... je ne sais plus par où commencer! il a fichu le bazar dans notre vie, mais notre vie est une VIE!! différente, peut être, mais une vie, alors on sourit à la vie :) opn aime la vie!!

je vous souhaite le meilleur!

prenez soin de vous surtout, et n'oubliez pas les gens que vous aimez,

carpe diem!!

 

à bientôt

 

 

 

 

Posté par famillesed à 16:49 - Commentaires [2] - Permalien [#]

29 janvier 2016

janvier s'achève déjà.....

bonjour!

 

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alors voici les news de la famille.....

 

miss est toujours extrêmement fatiguée, elle va un peu en cours, et surtout travaille chaque jour ses cours à la maison.

les douleurs sont toujours là, elles changent d'endroits, d'intensités, certaines s'aggravent...... le dos en ce moment ( de ce qu'elle m'en dit, car elle en parle peu! )

les démarches, retour déjà du dossier mdph à remettre en ordre, ça revient vite! qd les choses sont accordées pour deux ans au bout de 7 mois et qu'il faut remettre les choses en marche 6 mois avant ça ne laisse pas un an de répit! je ne parle que d'elle! n'oublions pas que nous sommes trois concernés!

elle attend toujours son fauteuil roulant motorisé..... ça avance, pas bien vite, mais ça avance..... nouveau rdv avec le revendeur et ergo dans deux semaines!

 

le petit frère est bien mal avec ses douleurs

son quotidien tourne autour de la douleur, et donc des médicaments, des massages, 

il prend maintenant des morphiniques à certains moments pour contrer les douleurs les plus fortes.... nous devons voir un nouveau médecin de la douleur, pour y voir plus clair... mais j'ai l'impression que personne n'a de solutions.... mais on va bien trouver un jour, en 2016, on va pas laisser les enfants sans solution! zut!!

il est toujours en fauteuil en non stop, ( trois mois déjà!) il réussit avec énormément de mal à monter un étage pour aller dans sa chambre, mais à quel prix! et a déjà tant de mal qu'il ne peut pas faire plus! il a essayé avec le centre de rééducation, le médecin a choisi la pause ( bien longue du coup...) de kiné....

 

et moi, pff pas intéressant, mais je vais m'obliger puisque le but est de montrer le quotidien avec le syndrome.... ( mais je n'aime pas trop ça...)

bon, je suis en grosse fatigue, je peine à boucler mes journées, mais j'apprends à étaler les tâches, tenter de faire le moins de retard possible! ça avance doucement

j'attends avec impatience les mises en place des aides pour mon fils, l'avs et le transport scolaire, sont indispensables.... je n'écris que peu, et n'ai en réalité même pas le droit de porter ce fichu fauteuil roulant, mais j'ai déjà dû ne parler! alors c'est difficiles de l'aider pour aller au collège!

donc grosse fatigue, grosses douleurs; je ne sais plus marcher longtemps, et tout ça me cloître à la maison la très grande majorité du temps

 

le syndrome nous fais la vie,dure mais le caractère aussi, et n'aura pas notre volonté d'avancer, 

on fait des projets, peu, mais on en fait, dès que l'état des enfants sera stabilisé, nous envisagerons de partir un week end, pas vraiment loin, mais pour couper de ce quotidien très lourd... on n'arrive plus à trouver un moment où nous sommes tous suffisamment bien pour aller au cinéma....

voilà, une famille sed un peu ramollo, faut bien le dire ;)

 

mais avec le sourire, et l'envie d'avancer!

je rappelle que ce blog a pour but de montrer les difficultés inhérentes à une forme sévère de la pathologie qui touche souvent des familles entières

le but n'est pas de voir noir, de faire pleurer dans les chaumières, ou de nous faire plaindre!

j'aimerai juste que les gens qui nous croisent, comprennent que quand on nous voit, oui, on sourit, oui, on dit que tout va bien, oui on est des vilains menteurs, il faut comprendre que c'est moins dur! 

mais oui, on souffre, oui chaque mouvement, chaque manque de mouvement, nous fait souffrir, à chaque moment

les fausses routes et blocages respi

notre peau très fine se coupe, se casse, 

les hématomes spontanés c'est douloureux et casse pieds

les problèmes d'attention c'est vraiment agaçants

les troubles de la proprioception, troubles cognitifs....

et j'en passe!! et oui ;)

 

prenez soin de vous

merci aux gens qui nous soutiennent

pensées à ceux qui en ont besoin, et qui vivent bien pire encore que nous

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02 janvier 2016

 

2016 (1)

 

je vous souhaite, une très bonne et heureuse année 2016.

Aujourd'hui, lorsque l'on est en situation de handicap, tout comme ses enfants, on voit les choses différemment, tout comme à chaque épreuve de notre vie... pour ma part, un divorce, un cancer, 

pour chacun, des ruptures, des déceptions, des échecs, des décès, des maladies.... c'est la vie..... 

maintenant, pour cette année, je veux juste avoir comme objectif.... d'avancer! oui, d'avancer dans la vie, trouver toujours plus de confort, des petits projets, des envies qui peuvent aboutir, 

je veux aller doucement, mais avancer par petites étapes!

il a fallu que je prenne quarante ans pour mettre de côté mes soucis de poids, mes frustrations de ne pas avoir de vie professionnelle, de ne pas avoir été au bout de mes études.... et j'en passe

mais aujourd'hui, je n'ai "que" quarante ans! ma vie n'est pas fini, sauf si je meurs demain lol! mais ceci est vrai depuis ma naissance!

en fait, je ne regrette plus mille chose, je suis juste à présent plus sereine, une part de sagesse m'a gagnée je pense, un gros grain de folie reste :) 

les décisions dans la vie sont difficiles, mais quand on les assume on les vit plutôt pas si mal ( ceci est d'un français extraordinaire ... ou pas....)

donc cette année est un changement? non, une continuité plutôt, alors oui, je vous souhaite une bonne et belle année 2016, mais je vous souhaite surtout une vie heureuse et épanouie!

pour le syndrome, on en reparlera plus longuement ensuite.... les fêtes nous auront apportés de la joie, restons aujourd'hui sur cette image, pas sur celle de la fatigue extrême que cela engendre!!

prenez soin de vous

 

Posté par famillesed à 12:12 - Commentaires [0] - Permalien [#]